Bariloche conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

Desde el Municipio de San Carlos de Bariloche, a través de la Dirección de Gestión para Personas con Discapacidad, se realizan acciones para conmemorar el Día de Enfermedades Poco Frecuentes: encendido de luces del centro cívico, difusión de información y conversatorio.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. Fue así proclamada la fecha por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS).

El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

A fin de visibilizar la fecha el Municipio iluminará con luces de colores el centro cívico de nuestra ciudad. Desde la Dirección Municipal se ha elaborado material de difusión y se organizó un conversatorio destinado a familias y profesionales que se realizará el viernes 4 de marzo de 17 a 19 hs en la Biblioteca Raúl Alfonsín ubicada en calle Sobral N° 850 de nuestra ciudad, al lado de la escuela de arte La Llave. Será un espacio destinado a retomar el contacto entre familias que desde el inicio de la pandemia se vio interrumpido, facilitando la circulación de información sobre EPOF y sobre discapacidad en general en un contexto distendido y de encuentro.

Asimismo, la Dirección Municipal presentará un proyecto de ordenanza ante el Consejo Municipal a fin de incluir dentro de las efemérides locales el día de las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes).

Destacamos que las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando su incidencia es igual o menor a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

Las estadísticas indican que 1 de cada 2.000 habitante es afectado por EPOF, existiendo unas 8.000 enfermedades poco frecuentes que alcanzan al 7% de la población mundial según las estimaciones realizadas por la OMS. En Argentina hay aproximadamente 3.200.000 pacientes que padecen alguna enfermedad poco frecuente. Dado que el impacto de las EPOF es familiar, podemos hablar de 3.200.000 familias afectadas en nuestro país.

En Argentina la Ley 26.689 reglamentada en el año 2015 establece la necesidad de creación de un registro formal de EPOF.

Las EPOF han puesto de manifiesto la necesidad de replantear el abordaje científico del mundo de las enfermedades en general. Medicina posgenómica y medicina de precisión son términos innovadores que permiten dar cuenta en la clínica de la enorme diversidad que las EPOF implican, no sólo por la gran diversidad de patologías y síntomas, sino también por la enorme variedad de manifestaciones y fenotipos distintos que una misma patología puede conllevar.

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