Desde el municipio, a través de la Dirección de Gestión para Personas con Discapacidad, acompañamos las diferentes necesidades que se van presentando en la comunidad e informamos sobre los derechos que tienen las personas que estén transitando una determinada patología.
La Ley 27.552 garantiza a las personas que tienen fibrosis quística una protección integral a nivel diagnóstico y de tratamiento médico desde su nacimiento para lograr su adecuada integración social.
La lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis es de interés nacional. Incluye la detección e investigación de sus causas, el diagnóstico, el tratamiento, la prevención, la asistencia, rehabilitación y la educación de la población respecto de la enfermedad.
Por ello quisimos compartir con la comunidad la experiencia de una familia de nuestra ciudad. Tatiana es una mama que quiso compartir su experiencia. Vive en Bariloche, tiene dos hijos, entre ellos Luana de 8 años que padece fibrosis quística, y nos cuenta:
“(…) Un día con fibrosis quística comienza temprano haciendo nebulizaciones, pasando la leche, medicaciones, kinesio, etc.
Cada día que comienza es una oportunidad de hacer las cosas bien, de hacer ese tratamiento bien, no lo vemos cómo algo que nos torture, al contrario, aprovechamos todo lo que tenemos para hacer todo como se debe.
Valoramos la vida de una forma diferente, vivimos el día a día, sin pensar en el futuro, obviamente uno se proyecta algo, pero aprendimos que lo mejor es disfrutar cada momento de cada día.
Deseo que mi hija y todas las personas con mucoviscidosis tengan una vida plena con iguales oportunidades de poder acceder al tratamiento en su totalidad.
Mi hija tiene la posibilidad de tomar TRIKAFTA, una medicación que le dio un giro a su vida, y estamos agradecidos, muy agradecidos por eso.
Si algo cambiara sería la burocracia que hay para todo, a veces me siento como mamá muy cansada de ir y venir con papeles, de “pelear” por cada pedido médico, pero al fin lo tengo que hacer.
Si me detengo a pensar, es un montón, pero cada cosa que hago es para la salud y beneficio de mi reina (…)”
Creemos que es necesario comprender lo que vive cada familia, con una discapacidad, con una enfermedad discapacitante o que te imposibilitará la vida cotidiana, requiriendo apoyos necesarios para derribar barreras.
