El 21 de junio de cada año se conmemora el día de la concientización de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, aunque también llamada Enfermedad de Lou Gerhing en honor al beisbolista profesional de principios del siglo pasado.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa del sistema motor que afecta a 2 personas de cada 100.000 en Argentina. Si bien este padecimiento puede aparecer en cualquier edad, suele hacerlo desde los 40 a 60 años, especialmente en hombres, y luego de los 70 años, más frecuentemente en mujeres. Entre los factores de riesgos se encuentran las formas hereditarias o la exposición a ambientes con toxinas.
En la ELA, las neuronas motoras se debilitan o mueren por lo que no pueden enviar mensajes a los músculos para realizar movimientos. En un comienzo, algunas personas notan dificultades para caminar, hablar o moverse. Al avanzar el tiempo, los músculos se debilitan y se producen espasmos o incapacidad para mover los brazos, las piernas como también otras partes del cuerpo, incluyendo los músculos del tórax, dificultando la respiración.
Esta afectación no tiene cura, pero existen diversos tratamientos para postergar su desarrollo y/o mejorar la calidad de vida de los pacientes, según las características particulares que tome el curso en cada paciente.
El diagnóstico lo realiza un especialista neuromuscular a través de una serie de estudios y la historización del modo en que fueron apareciendo los síntomas.
Un aspecto también importante es que el ELA puede cursar con algún deterioro cognitivo, incluyendo demencia, con sintomatología como distractibilidad; poca consciencia de las propias limitaciones cognitivas; dificultades para planificar una acción, dificultades para desarrollar un pensamiento abstracto; impulsividad o respuestas inadecuadas en los distintos contextos. No obstante, algunos síntomas cognitivos pueden derivar de dificultades de salud como la deshidratación, las alteraciones del sueño, las dificultades respiratorias, depresión o bien la medicación empleada para el tratamiento de algunos síntomas.
Por ello, los especialistas recomiendan crear rutinas estructuradas, simplificar la toma de decisiones, dividir la información en pequeñas dosis más simples, dividir o realizar las tareas en pasos, no tomar de forma personal los comportamientos que pueda tener las personas con ELA y deterioro cognitivo.
Asimismo, es importante tener en mente que la ELA no sólo impacta de forma emocional, sino que también los cambios biológicos implican daño en diferentes áreas cerebrales que se relacionan con la conducta social, las emociones, el lenguaje y la comprensión de lo que le rodea. Por lo que es muy recomendable comprender las situaciones que estas personas padecen y brindar un acompañamiento cuidado.
El conocimiento que tengamos de las distintas patologías que puedan afectar a las personas posibilita la comprensión de la realidad que las rodea y favorece su inclusión en nuestra sociedad.
