La Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), a partir del 2013, instaló que cada 8 de septiembre se conmemoraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Tal como ocurre con otras efemérides, el objetivo es difundir entre la comunidad de qué se trata esta enfermedad y los cuidados o mejoras que pueden hacerse para aquellos que tienen esta condición.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio. Las zonas afectadas son los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo. Suele provocar infecciones graves y el avance de la enfermedad puede implicar una discapacidad visceral permanente y progresiva.
A través de la Ley N ° 27.552/2020, en nuestro país, la fibrosis quística forma parte del listado de las enfermedades poco frecuentes; marco legal que ayuda a las personas afectadas a un pronto diagnóstico y asistencia para mejorar su calidad de vida.
La detección temprana de cualquier enfermedad es esencial para su tratamiento, de modo que, a nivel nacional, a cada niño y niña se les practica las pruebas de pesquisa neonatal en el primer año de vida para descartar la presencia del gen de la fibrosis quística. Este estudio se tanto en establecimientos públicos como privados, a través de una gota de sangre extraída del talón del bebé.
En otros casos, se llega al diagnóstico de la enfermedad debido a la presencia de síntomas tales como sudor excesivamente salado, retardo en el crecimiento, dificultad para subir de peso, infecciones respiratorias recurrentes, neumonía y/o tos crónica.
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