A partir del año 2008, se estableció cada último día del mes de febrero como el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). El propósito principal es dar mayor difusión sobre estas enfermedades y sus implicancias, así como mostrar la necesidad de garantizar el acceso a la salud de las personas con EPF y de sus derechos.
Se comprende a las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras, como aquellas que se encuentran con escasa frecuencia en la población general y que afectan a un número reducido de personas. Sin embargo, en nuestro país se calcula que hay un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF.
En Argentina, existe la Ley 26689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de ellas y de sus familias. En el año 2015, en cumplimiento con dicha ley, se creó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes con el principal propósito de facilitar el acceso a la salud de las personas con EPF.
En el siguiente link se podrá consultar sobre el listado de Enfermedades Poco Frecuentes ya diagnosticadas: https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado
La falta de información sobre estas enfermedades, la dificultad de un diagnóstico rápido son solo algunas de las complicaciones que diariamente se enfrentan las personas con EPF y sus familias. Desde la Dirección de Gestión para las Personas con Discapacidad ofrecemos asesoramiento y acompañamiento para quienes necesiten mayor información sobre estas enfermedades.
Información de contacto
- Teléfonos fijos: 0294 4431904- 0294 4428562
- Celular: 2944625007 llamada o Whatsapp
Correos:
direcciondediscapacidadbche@gmail.com
discapacidadmscb@bariloche.gov.ar
Oficinas de atención:
Onelli 1450 1° Subsuelo. Centro Administrativo Provincial
Terminal de ómnibus, Box 17
Horarios de atención: lunes a viernes de 8 a 13 horas