Informamos sobre Enfermedades Poco Frecuentes

Desde la Dirección de Gestión para Personas con Discapacidad informamos sobre el Síndrome de Sjögren, una enfermedad poco frecuente que causa graves consecuencias en la salud de quienes la padecen.

Cada 23 de julio se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, enfermedad autoinmune de causa desconocida y de difícil diagnóstico ya que pertenece al colectivo de las Enfermedades Poco Frecuentes, padecidas por menos de un dos por ciento de la población. Se eligió esta fecha en conmemoración del nacimiento del Dr. Henrik Sjögren, oftalmólogo sueco que fue el primero en proponer la enfermedad como un proceso sistémico.

Cuando la enfermedad avanza produce estragos en la salud de quienes la padecen y antes de su diagnóstico definitivo. Su sintomatología más frecuente es la sequedad en ojos y boca.

La enfermedad de Sjögren es heterogénea y ningún paciente es igual que otro. Quienes la padecen tienen que luchar de forma permanente con diferentes dificultades en su día a día ya que un mismo paciente puede tener muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias de forma simultánea.

Suele afectar primero las membranas mucosas y las glándulas encargadas de producir humectación en ojos y boca por lo que disminuye tanto las lágrimas como la saliva y produce ulceraciones en ambos órganos. Asimismo, puede afectar de diferente manera articulaciones, tiroides, riñones, hígado, pulmones, piel y nervios, siendo común la comorbilidad con artritis reumatoidea y lupus.

Así, entre los síntomas más frecuentes se encuentran: dolor articular, hinchazón y rigidez; inflamación de las glándulas salivales; erupciones cutáneas o piel reseca; sequedad vaginal; tos seca persistente y fatiga prolongada. En consecuencia, los pacientes pueden tener problemas de visión, candidiasis en la boca y predisposición a las caries.

Si bien los científicos sostienen que esta afectación parece estar relacionada a la genética, su aparición está asociada a una situación estresante.

Entre los factores de riesgo hasta ahora estudiados, encontramos: ser mujer, ser una persona mayor de 40 años o padecer una afección reumática.

En cuanto a su relación con el estrés, se ha observado como la puerta de ingreso a afectaciones psicológicas que pueden acompañar esta enfermedad por lo que algunos especialistas proponen tratamientos basados en la resolución de problemas y la generación de estrategias para afrontar el estrés y las demandas de esta enfermedad.

Los tratamientos existentes apuntan a disminuir los síntomas y prevenir y evitar complicaciones a largo plazo.

Ser paciente o familiar de una persona con Síndrome de Sjögren es una tarea frustrante y desgastante emocional y económicamente ya que es poco conocida incluso por los médicos. La situación de estas personas y familias hace evidente el deterioro de la salud de los/as pacientes al afectar de formas múltiples su día a día. 

Por esta, razón buscamos ayudar a quienes la padecen a “identificar sus síntomas” tempranamente y tener así la atención adecuada y oportuna con miras a una mejor calidad de vida.

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